Cuando María Santa María tenía 10 semanas de embarazo de su hijo Lucas, durante un ultrasonido le informaron que tenía una condición rara llamada exencefalia. Los diagnosticados con este trastorno cefálico tienen el cerebro ubicado fuera del cráneo. Como los bebés con esta condición a menudo nacen muertos o fallecen apenas horas después del parto, los médicos dieron a la futura madre la opción de abortar a su hijo. En lugar de aceptar la sugerencia de los médicos, Santa María decidió seguir con el embarazo.
El 7 de marzo de 2019, a las 37 semanas, nació Lucas. Al carecer de un gran trozo de su cráneo detrás de la frente, con parte de su cerebro sin formar, los médicos dijeron a la madre que su recién nacido moriría ese mismo día. Dar a luz a un pequeño normalmente es un momento emocionante para una mujer. Pero Santa María no tenía otra opción que dar la mala noticia a sus tres hijas, que estaban ansiosas por ver a su nuevo hermano.
“Estábamos en la sala de partos porque yo quería que conocieran a su hermanito, así que no sabíamos qué esperar. Entraron, y les dijeron que su hermanito iba a morir”, dijo la madre.
Luego sucedió algo inesperado: Lucas no murió. Pasaron los días y los médicos, así como la familia del infante, estaban estupefactos.
Según el Dr. Tim Vogel, del Centro de Cerebro y Columna Vertebral de North Jersey. “Es absolutamente extraordinario. La mayoría de los niños que nacen con esta condición mueren luego de pocas horas”.
Sin embargo, como la condición de Lucas sigue siendo potencialmente mortal, los médicos preguntaron a los padres si podían realizar un procedimiento quirúrgico experimental para mejorar sus posibilidades de supervivencia. La familia accedió. Luego de cuatro días de convencer al hospital de seguir adelante con la cirugía, el pequeño Lucas fue sometido al procedimiento, que involucraba eliminar partes de su cerebro que estaban severamente dañadas y cerrar la brecha alrededor de su cerebro para proporcionarle mayor protección. ¡Y la cirugía fue un éxito!
A medida que el cráneo de Lucas crecía junto con él, el Dr. Vogel y sus colegas cortaron partes de su cráneo en capas, y luego utilizaron esas partes para rellenar las zonas de hendidura creadas durante la cirugía.
Si bien no es seguro lo que deparará el futuro para Lucas, los médicos aún están atónitos no solo de que el pequeño haya sobrevivido mucho más que otros bebés con la misma condición, ¡sino por el hecho de que ya tiene siete meses y está muy bien! De hecho, Lucas tiene una evolución de desarrollo similar a la de los bebés sin exencefalia.
“Pienso que a superado todas nuestras expectativas”, dijo Vogel. “El hecho es que cuando vemos que está comiendo, intentando gatear, recibiendo terapia física… son adelantos inéditos”.
Dada su corta edad, sólo el tiempo dirá si su condición tendrá efectos permanentes en su desarrollo físico, cognitivo y emocional. Sin embargo, los médicos tienen la esperanza de que Lucas pueda crecer para vivir una vida normal y saludable. De hecho, el niño de siete meses actualmente está desarrollando hueso y cuero cabelludo, que son fundamentales para la protección del cerebro, ¡e incluso muestra crecimiento de nuevo cabello!
Si bien le está yendo bien, su desarrollo neurológico seguirá en observación, y puede que necesite nuevas cirugías en el futuro, incluyendo procedimientos estéticos.
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